Salutació

Antoni Mabras Marimon
Alcalde de la Pobla de Claramunt

Ajuntament de la Pobla de Claramunt

En municipis com la Pobla de Claramunt vivim amb especial proximitat les preocupacions dels nostres veïns i veïnes i, m’agrada pensar que tenim un sentit molt desenvolupat del bon veïnatge i de la solidaritat. Aquí les persones no són anònimes i els seus problemes són, en part, de tots i de totes. Per això, el cas particular d’una veïna afectada per la malaltia de Sanfilippo ha acabat esdevenint en una causa comuna per al poble i en una lluita compartida al llarg dels darrers anys.

Les malalties minoritàries són grans desconegudes que, tot i així, conviuen entre nosaltres de manera habitual. Als seus efectes directes sobre els i les pacients s’han de sumar altres patiments afegits com el desconeixement, una diagnosi sovint complexa i la falta de comprensió i suport que es troben en masses ocasions tant les persones afectades com el seu entorn immediat. Que la seva aparició no sigui habitual, més que restar-les importància, hauria de fer que precisament ens hi esforcem més per aconseguir una atenció adequada per tota la càrrega afegida que aquest fet comporta.

Així ho entenem des de la Pobla de Claramunt i per aquest motiu us volem convidar també a que ens acompanyeu en aquest projecte de la Transconca. D’una manera lúdica podem mostrar el nostre suport a l’Associació MPS i ajudar a situar les malalties minoritàries en el nivell d’atenció que els hi correspon. Molts petits gestos poden marcar grans diferències.

Jordi Cruz Villalba
Director de MPS

Associació MPS

Constantment portem a terme accions I activitats per donar visibilitat a les malalties MPS i afortunadament rebem molt suport I col·laboracions. És una lluita diària per mirar d’aconseguir la millora dels pacients i de les seves famílies. No és fàcil quan es tracte de malalties rares o minoritàries, és per això que és important la suma de tots per fer-nos visibles i sensibilitzar per a lluitar per la seva cura.

Aquest projecte que us presentem es molt especial per a la nostra entitat i per la meva família en particular. La vinculació a la Pobla de Claramunt i a la Conca és de sempre molt important. Fa temps que estem somiant a fer un projecte que deixi empremta i ara pensem que el tenim. Hem estat amb l’alcalde Antoni Mabras buscant i compartint idees durant moltes estones i al final hem aconseguit tenir una iniciativa que compleix els nostres desitjos. Un Esdeveniment popular, a on tothom i tingues cabuda i a on els valors de la superació, l’amistat, el fet de compartir hi fossin presents.

Estem molt il·lusionats en aquesta proposta perquè creiem que serà una oportunitat perquè conegueu les malalties de les MPS i les famílies sentin el suport de la gent.

Volem agrair a l’Ajuntament de La Pobla de Claramunt la seva implicació i a la resta d’Ajuntaments de la Conca, com empreses, entitats i particulars que de ben segur ens ajudareu a fer possible aquest projecte. Us animem en nom de les famílies de MPS a què us hi sumeu i ens ajudeu a fer realitat aquesta marxa popular, la TRANSCONCA.